Porfiria Aguda Intermitente PAI
Jovem de Anápolis com doença rara luta pela vida e precisa de ajuda urgente para conseguir remédio de alto custo
A família, sem condições financeiras, lançou uma campanha para arrecadar fundos e garantir a única chance de sobrevida da filha.
Internada há mais de 30 dias no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), a jovem Ana Júlia Potenciano, de apenas 17 anos, vive uma batalha contra o tempo.
Natural de Anápolis (GO), ela foi diagnosticada com uma doença genética rara e grave, chamada Porfiria Aguda Intermitente (PAI) — condição que, sem o tratamento adequado, pode levar à morte.
O único medicamento capaz de salvar a vida da adolescente é a Hemina, tratamento indispensável, mas inacessível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e de custo altíssimo.
A família, sem condições financeiras, lançou uma campanha para arrecadar fundos e garantir a única chance de sobrevida da filha.
Uma luta pela vida
Desde 2022, Ana Júlia enfrenta sintomas devastadores: dores abdominais intensas, vômitos frequentes, fraqueza muscular, desmaios sucessivos, alterações neurológicas e até alucinações.
Um dos sinais mais marcantes da doença é a urina escura, semelhante à cor de vinho do Porto.
A trajetória até o diagnóstico foi dolorosa.
A jovem peregrinou por hospitais em Goiás e São Paulo, até finalmente encontrar o especialista Dr. Eduardo Crozara, em Uberlândia, que identificou a PAI.
Agora, a urgência não é mais descobrir a doença, mas conseguir o único remédio capaz de impedir que a vida de Ana Júlia seja interrompida precocemente.
O pai, Luiz Mauro Potenciano, desabafa:
Buscamos ajuda em Anápolis e em outros estados por mais de dois anos.
Agora que conseguimos o diagnóstico certo, corremos o risco de perder nossa filha simplesmente por não termos condições de comprar o remédio.
Enquanto Luiz Mauro segue trabalhando como gerente do Hotel Denali, em Anápolis, a mãe permanece em Uberlândia ao lado da filha, que não consegue mais frequentar a escola devido ao agravamento do quadro clínico.
Em um depoimento emocionante gravado no hospital, Ana Júlia revela:
Ontem à noite eu desmaiei mais de 20 vezes, precisei de morfina por causa da dor.
Estou piorando e preciso muito desse remédio. Quem puder doar ou compartilhar já estará me ajudando.
Entenda a doença
A Porfiria Aguda Intermitente é uma das formas mais graves das porfirias, doenças metabólicas hereditárias que afetam o sistema nervoso e órgãos vitais.
Os sintomas muitas vezes confundem médicos, sendo diagnosticados erroneamente como apendicite, distúrbios psiquiátricos ou neurológicos.
O tratamento com Hemina, produzido fora do Brasil, pode chegar a R$ 250 mil.
Um valor impossível de ser custeado pela maioria das famílias brasileiras.
A burocracia do sistema de saúde dificulta ainda mais o acesso, deixando pacientes em situações de risco iminente.
Como ajudar
A família de Ana Júlia lançou uma vaquinha virtual para arrecadar os recursos necessários.
As doações podem ser feitas de duas formas:
📌 Via Pix: 5513315@vakinha.com.br
📌 Link da campanha: http://vaka.me/5513315
Porfiria Aguda Intermitente PAI
Jovem de Anápolis com doença rara luta pela vida e precisa de ajuda urgente para conseguir remédio de alto custo
A família, sem condições financeiras, lançou uma campanha para arrecadar fundos e garantir a única chance de sobrevida da filha. pic.twitter.com/SmIw0tyu90— 7Minutos Notícias (@7minutos_news) September 6, 2025
Um apelo à solidariedade
A luta de Ana Júlia é, acima de tudo, uma luta por vida, dignidade e esperança.
É também um reflexo da dura realidade enfrentada por tantas famílias brasileiras que dependem da solidariedade coletiva para ter acesso a tratamentos que deveriam ser garantidos pelo direito à saúde.
Estamos com medo, mas temos fé.
Sabemos que não estamos sozinhos e contamos com a solidariedade das pessoas para dar à Ana Júlia a chance de viver
, diz o pai.
A vida de uma jovem de 17 anos está em jogo.
Cada compartilhamento, cada contribuição e cada gesto de empatia pode ser a diferença entre perder e salvar Ana Júlia.
Por Gildo Ribeiro
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